UCK-lid Peter Smit gaat bewonderenswaardig om met diagnose ALS

Peter Smit.jpgzaterdag 27 maart 2021

Een jaar geleden werd bij UCK-lid Peter Smit de progressieve spierziekte ALS geconstateerd. Behandeling van deze ziekte is nog niet mogelijk en daarmee stond in één klap zijn leven op de kop. De manier waarop Peter omgaat met de wetenschap die hij nu heeft, is ronduit bewonderenswaardig te noemen.

Op zijn LinkedIn-pagina publiceert hij regelmatig een verhaal over hoe het hem vergaat. Zo ook deze week, precies een jaar nadat hij het het dramatische nieuws vernam. En omdat wij Peter waarderen als een altijd actief en enthousiast UCK-lid en gedegen communicatieprofessional, hebben wij hem gevraagd of we zijn tekst ook hier op onze site mogen publiceren. Omdat we met hem meeleven, het bijzonder en waardevol vinden om te lezen hoe hij met zijn situatie omgaat. Lees hier zijn verhaal:

'ALS de diagnose een jaar geleden is'

"Vandaag een jaar geleden hoorde ik dat het lichte spraakgebrek dat ik ontwikkeld had een ernstige oorzaak heeft: ALS. Nu na een jaar kan ik eigenlijk nog alles. Ik loop nog zonder moeite de trap op en mijn spraak is niet noemenswaard achteruitgegaan. Wel is mijn longinhoud aanzienlijk minder omdat de spieren rond mijn middenrif zijn aangetast. Ik heb nog ongeveer de helft aan adem over. Dat maakt mijn conditie er niet beter op. Tijdens een wandeling moet ik regelmatig even rusten op een bankje.

Vorige week heb ik een e-bike gekocht om mijn actieradius te vergroten, een heel nuttige uitgave. Verder rust ik dagelijks een uurtje (of langer) in de middag en houd ik een Zuid-Europees slaapritme aan, al slaap ik aanzienlijk langer uit dan de gemiddelde Spanjaard of Italiaan. Ik verzet me niet tegen de toegenomen behoefte aan slaap.

Radicaal heb ik besloten me sowieso niet te verzetten tegen de ziekte. Vooral omdat elk verzet volkomen zinloos is. Ik doe alles wat nodig is om het zo lang mogelijk vol te houden, maar vechten of verzetten doe ik niet. Dat geeft een heleboel rust en biedt me de gelegenheid om me te concentreren op wat er werkelijk toe doet. De liefde voor mijn vrouw en kinderen de vriendschap van al mijn vrienden om maar gelijk het belangrijkste te noemen. Verder zou ik mijn tijd graag aan het schrijven besteden, maar dat komt er veel te weinig van. Ik voel de urgentie nog niet echt omdat ik het gevoel krijg dat ik nog een paar mooie jaren voor me heb.

De diagnose ALS kwam een week na de eerste lockdown, de zogeheten intelligente lockdown. Die achteraf toch niet zo intelligent was, vooral omdat deze te snel en te lang versoepeld werd. En zo nam mijn leven in maart 2020 een wel heel dramatische wending. Het wil nog steeds niet wennen. Ik moet mezelf enkele keren per dag vertellen dat ik ALS heb, anders wil ik het niet geloven. Het is te absurd om het te aanvaarden, om maar van acceptatie te zwijgen. Maar voorlopig valt alles mee omdat het tempo niet erg hoog lijkt te zijn. Het gaat tergend langzaam en de voorspelde ‘nog twee jaar te leven’ blijkt meer en meer een statistisch gegeven: een gemiddelde met een grote variantie. Zoals gezegd, het heeft er alle schijn van dat het nog wel een aantal jaren gaat duren voordat ik afscheid van het leven moet nemen.

Ik beschouw mezelf nog steeds als een groot levensgenieter. En ik geniet nog van elke dag. Ondanks de corona en de ALS. Ik ben dankbaar voor het warme bad van vriendschap en liefde waarin ik leef. De Dharma-vrienden met wie ik mediteer. Mijn liefste beminde met wie ik mijn bed deel. Die dankbaarheid maakt me nederig en ik maak een diepe buiging hiervoor.

Dieptepunt dit jaar was Bevrijdingsdag 2020, de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen. Zogenaamd met slikklachten maar in werkelijkheid was er een stukje lamsbout in mijn slokdarm blijven steken. Net als die Hell’s Angel-klant van Carice van Houten in Red Light ben ik best wel een schrokkebrok en ik had me te gulzig op de lamsbout gestort aangemoedigd door een koppige Barolo. Met als gevolg dat ik geen hap meer door mijn keel kon krijgen en zelfs geen water kon binnenhouden. Na een doorwaakte nacht was ik volledig uitgedroogd en werd ik dus opgenomen. De neuroloog van dienst bereidde me vast voor op een PEG-sonde, een gat in je maag waar je dan direct je voedsel in kan spuiten. Drie keer hebben ze geprobeerd een keelsonde te plaatsen maar door het stuk lamsvlees was de slokdarm geblokkeerd. Gelukkig wist mijn lichaam het stukje de volgende dag zelf weg te werken en al snel kon ik weer eten en kon het infuus afgekoppeld. De volgende dag mocht ik pas weer naar huis, want met ALS patiënten zijn ze erg voorzichtig.

Tegen dit dieptepunt staan een heleboel hoogtepunten. De eerste retraite in Murazzano, met zeven mannen een week zwijgen, mediteren én werken. De wandeling met vrienden in Limburg: 19 kilometer op een dag (dat zou ik nu niet meer halen). De zomer en het najaar in Italië met Liesbeth. To name a few… En vandaag bracht dochter Iza taart en champagne mee omdat het vandaag een jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Stayin' alive had ze erop geschreven. Mooier wordt het niet.

Nog steeds concludeer ik dat de ALS me meer goed dan kwaad gebracht heeft. En ik hoop dat ik dat nog lang kan zeggen."

Peter Smit

Labels
Nieuws

« Terug

Lees overig nieuws

Twitter

Sluiten